Inclusiviteit: wat er echt toe doet

Inclusiviteit heeft een definitieprobleem.

De meeste mensen leggen uit wat een plek toegankelijk maakt door een lijst op te sommen van dingen die een gebouw wel of niet heeft. Die zaken worden vastgelegd, gecontroleerd en gepubliceerd, zodat iedereen ze kan bekijken voordat diegene de deur uitgaat.

Probeer nu maar eens te achterhalen of een wachtkamer in een ziekenhuis op dinsdagmiddag lawaaierig zal zijn. Of de verlichting in het UWV-kantoor flikkert. Of de aula van een school vol zal zijn wanneer de kinderen worden opgehaald. Dit soort informatie is nergens te vinden. Niet in de bouwregels. Niet op de website van de locatie. Niet in de ervaringen van bezoekers.

Voor een grote groep mensen is juist die informatie bepalend voor de vraag of ze ergens naartoe kunnen gaan.

De vraag die mensen zichzelf stellen voordat ze de deur uitgaan

De vraag is zelden: "Kom ik wel door de deur?" Het is eerder: hoe luid zal het zijn, hoe fel is de verlichting, hoeveel mensen zullen er zijn en kan ik voorspellen wat er gebeurt zodra ik binnen ben?

Dit zijn geen keuzes. Ze maken het verschil tussen naar een afspraak kunnen gaan en die voor de vierde keer moeten verzetten.

Een enquête onder autistische mensen, gepubliceerd in BMJ Open, maakt dit inzichtelijk met cijfers. Van de 507 ondervraagde autistische volwassenen gaf 80% aan dat ze het moeilijk vonden om naar de huisarts te gaan. De omgeving van de wachtkamer was een van de meest genoemde barrières en werd door 51% genoemd. Mensen gaven aan dat ze zich ongemakkelijk voelden bij de huisarts vanwege geluid, drukte en fel licht. In hetzelfde onderzoek werden ook negatieve gevolgen vastgesteld, zoals lichamelijke en psychische gezondheidsproblemen die niet werden aangepakt en gemiste screeningsafspraken.

Een wachtkamer is geen kwestie van voorkeur. Het is de laatste twintig meter van toegang tot zorg.

Hetzelfde patroon zie je ook in andere sectoren. Uit een enquête van de National Autistic Society onder meer dan 7.000 autistische mensen, familieleden en professionals bleek dat de helft aangaf soms of vaak niet naar buiten te gaan, terwijl 79% van de autistische mensen zei zich sociaal geïsoleerd te voelen. Bijna twee derde gaf aan winkels te vermijden. Winkels waren bovendien de plekken waarvan men het liefst wilde dat ze autismevriendelijker werden.

Er zijn ervaringen. Ze meten de verkeerde dingen

Er is volop informatie over openbare locaties. Er zijn foto's, beoordelingen, openingstijden, menu's en duizenden ervaringen. Geen daarvan geeft antwoord op de vraag hierboven.

Een van de ouders met wie we spraken, vatte het goed samen:

"Ik heb ervaringen gezien waarin wordt vermeld of een restaurant rustig of gezellig is, maar ik heb nog nooit een ervaring gezien die specifiek ingaat op harde geluiden. Zelfs als mensen geluid noemen, denken ze er niet aan om te vermelden dat er in een 'rustig' café bijna voortdurend een koffiemolen aanstaat."

Een andere geïnterviewde beschreef dezelfde leemte vanuit een ander perspectief:

"Er staan niet genoeg feiten in ervaringen. Mensen schrijven vooral over de sfeer, maar ik wil feiten over een locatie weten: de afstand tussen tafels, de kwaliteit van de verlichting en het geluidsniveau."

Sfeer is een gevoel. Zintuiglijke omstandigheden zijn feiten. Daartussen vallen mensen tussen wal en schip.

En als die feiten ontbreken, ligt de verantwoordelijkheid bij degene die ze nodig heeft:

"Je moet een plek zelf gaan bekijken, of een van de weinige plekken zien te vinden met een uitgebreide toegankelijkheidspagina. Meestal moet je het gewoon inschatten."

Gissen heeft een prijs. Zoals iemand ons vertelde, kost alert blijven in een onbekende omgeving energie die vervolgens niet meer beschikbaar is voor de afspraak, boodschap of het gesprek waarvoor je er eigenlijk naartoe bent gegaan.

Waarom deze data nooit is verzameld

Niet uit onwil. Omdat niemand ooit werd gevraagd om deze data te verzamelen.

Meten is het proces waarmee goede bedoelingen worden omgezet in infrastructuur. Wat wordt gemeten, komt uiteindelijk terecht in normen, budgetten, kaarten en wetgeving. Zintuiglijke omstandigheden werden nooit gemeten en kwamen daardoor in geen van die systemen terecht. Ze bleven persoonlijk, anekdotisch en onzichtbaar, precies zoals ze nog altijd aanvoelen voor de mensen die met deze systemen werken.

Dat is de eerlijke stand van zaken en het is belangrijk om dat duidelijk te zeggen: de data bestaat nog niet. Je kunt deze data niet verkrijgen door te scrapen wat al is gepubliceerd, omdat die informatie daar simpelweg niet in staat.

Wat inclusie vereist

Als toegankelijkheid betekent dat je kunt deelnemen, dan moet inclusiviteit ook de omstandigheden omvatten die bepalen of deelname mogelijk is. Dat betekent:

• Begrijpen hoe een plek klinkt, niet alleen hoe deze eruitziet
• Weten op welke momenten van de dag en week het druk is
• Weten wat je kunt verwachten voordat je er bent, niet pas achteraf
• Concrete informatie waar je iets mee kunt

Dat is wat Jome aan het bouwen is. Zintuiglijke informatie over echte locaties, verzameld door de mensen die deze omstandigheden daadwerkelijk opmerken, zodat je de beslissing kunt nemen voordat je de deur uitgaat in plaats van er pas bij aankomst achter te komen.

Het begint bij de plekken waar mensen niet zelf voor kunnen kiezen. Klinieken. Kantoren. Stations. Scholen. De plekken waar aanwezigheid geen keuze is.

Help ons het in kaart te brengen

Elke ervaring maakt het bezoek van de volgende persoon voorspelbaarder. Ken je een plek goed? Vertel ons hoe het daar is, of die plek nu wel of niet goed voor je werkt.

Deel een plek via jome.app of meld je aan om een bericht te krijgen wanneer Jome in jouw stad beschikbaar is.

Inclusiviteit die alleen meet wat een gebouw heeft, geeft maar een gedeeltelijk antwoord. De rest wordt nog altijd niet gemeten, en daar werken wij aan.

---

Bronnen

• Doherty M, et al. Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study. BMJ Open 2022;12:e056904. Lees het onderzoek
• National Autistic Society, Too Much Information survey of over 7,000 respondents, 2015. Over de campagne
• Interviews uit het gebruikersonderzoek van Jome. Nederland. Citaten gebruikt met toestemming, namen niet vermeld.